Dans le monde numérique émerge une question de plus en plus brûlante: que dois-je faire de mes données?
Faisons le point, cela devient urgent.
Deux nouvelles ont mis le feu aux poudres: face aux menaces de piratage de données personnelles, certaines délégations olympiques recommandent aux athlètes de ne pas prendre leur téléphone mobile. Le CICR demande aux récents voleurs de leurs données sensibles de ne pas les diffuser plus loin. Cela représente tout de même des informations sur plus de 500.000 personnes fragiles dont le CICR s’occupe de par le monde. C’est problématique, surtout pour des données sensibles.
Ensuite, on sait que les GAFA, gourmandes de nos données, peuvent via Internet capter à peu près tout ce qui nous concerne, carte de crédit comprise. Certains gouvernements sont aussi capables de cet exploit, chinois en tête.
Le don de données, c’est comme le don du sang… cela sauve des vies.
Enfin, nous sommes de plus en plus entourés de capteurs qui recueillent tout sur nous: smart phone, montre connectée, voiture intelligente, vidéo surveillance, etc. Cet ensemble d’appareils accumule des milliards de nos données chaque jour.
Les données deviennent ainsi le produit le plus convoité sur terre. Que devons-nous en faire?
Il est bien clair que nous parlons ici de nos données personnelles. Si bien que l’on pourrait s’attendre à en être propriétaire. Mais est-ce vraiment encore possible. Pouvons-nous les négocier et faudrait-il vraiment le faire? Car nous venons d’un monde dans lequel pendant des siècles, les données étaient largement publiques. Nous vivions alors pour la plupart dans de petites communautés, des villages, de petites villes où tout se savait. L’information circulait librement: c’était un bien commun. C’est la grande métropole qui nous a isolé et amené l’idée de payer pour savoir. Mais Internet recrée les conditions du village, certes un village monde. Alors, ne faudrait-il pas ré-inverser les choses et considérer les données comme libres de tout droit, à l’exception des données ultra-sensibles comme par exemple celles de nos comptes bancaires.
En ce sens les données médicales sont très parlantes. Nous ne voudrions pas que quiconque les voit à l’exception du milieu médical qui les utilise pour soigner ou pour sa recherche. C’est entendu. Alors la règle est claire: en milieu médical, elles sont gratuites et libre d’accès. C’est d’ailleurs le plaidoyer du Dr. Osman Ratib, Professeur aux Hôpitaux Universitaires de Genève, co-inventeur d’Osirix, le logiciel d’imagerie médicale le plus répandu au monde et qui poursuit des travaux de recherche en radiologie avancée pour lesquels il a besoin de très grandes quantités de données médicales. Pour lui: «Le don de données, c’est comme le don du sang… cela sauve des vies.» Personnellement, j’y adhère. Mise à part quelques donnés hypersensibles, je suis prêt à offrir gratuitement des milliards de données qui me concernent et ceci dans beaucoup d’autres domaines dans lesquels elles seraient considérées comme un «bien commun».
